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援助的救命藥突然停了?一個(gè)月要幾萬(wàn)塊,這群肺癌患者著急了

摘要:最近,有肺癌患者向《新聞坊》同心服務(wù)平臺(tái)反映,他們一直在參加一項(xiàng)名為"沃悅新生"的靶向藥援助項(xiàng)目,該項(xiàng)目從兩年前開始,但在今年3月19日,大家卻被告知,項(xiàng)目即將終止,近兩千名肺癌患者,將無(wú)法再領(lǐng)到自己的"救命藥"賽沃替尼。

最近,有肺癌患者向《新聞坊》同心服務(wù)平臺(tái)反映,他們一直在參加一項(xiàng)名為"沃悅新生"的靶向藥援助項(xiàng)目,該項(xiàng)目從兩年前開始,但在今年3月19日,大家卻被告知,項(xiàng)目即將終止,近兩千名肺癌患者,將無(wú)法再領(lǐng)到自己的"救命藥"賽沃替尼。

患者及其家屬們表示,當(dāng)初購(gòu)藥之時(shí),醫(yī)藥代表曾經(jīng)告知,自費(fèi)15萬(wàn)(當(dāng)時(shí)尚未調(diào)價(jià)進(jìn)醫(yī)保)購(gòu)買18盒賽沃替尼后,可以獲得免費(fèi)贈(zèng)藥,直至病情出現(xiàn)進(jìn)展。

這救命藥為何突然不贈(zèng)送了?來看記者調(diào)查!

原價(jià)3.6萬(wàn)元/月的靶向藥

患者家屬陶先生告訴記者,他父親于2022年7月確診非小細(xì)胞肺癌,并向腦部轉(zhuǎn)移,癌癥檢測(cè)為MET基因突變。

2023年2月份,主治醫(yī)生告知其父病灶適用賽沃替尼靶向藥,但根據(jù)用量,每月購(gòu)藥費(fèi)用在36000元左右。

據(jù)了解,賽沃替尼又名沃瑞沙,是2011年由和黃醫(yī)藥對(duì)外授權(quán)給阿斯利康,目前該藥品的國(guó)內(nèi)生產(chǎn)方是和黃醫(yī)藥,商業(yè)化是阿斯利康,阿斯利康向和黃醫(yī)藥支付中國(guó)所有銷售的固定許可費(fèi)。

為了減輕負(fù)擔(dān),主治醫(yī)生推薦了名為"沃躍新生"的慈善項(xiàng)目,在購(gòu)買一定量的藥物后,可以享受贈(zèng)藥服務(wù)。陶先生選擇接受后,就有阿斯利康公司的醫(yī)藥代表與他取得了聯(lián)系。

陶先生患者家屬:(2023年)3月2日的時(shí)候,醫(yī)藥代表聯(lián)系到了我,在電話里面明確跟我表達(dá),方案是自費(fèi)購(gòu)買18盒之后,可以免費(fèi)吃藥。

陶先生說,"沃躍新生"患者援助項(xiàng)目已經(jīng)延續(xù)了兩年多,項(xiàng)目涉及四方:由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)勸募、北京生命綠洲公益服務(wù)中心發(fā)起、阿斯利康無(wú)償捐贈(zèng)資金、和黃醫(yī)藥無(wú)償捐贈(zèng)藥品。

于是,四個(gè)半月內(nèi),陶先生父親吃完了自費(fèi)購(gòu)買的18盒賽沃替尼,并于2023年6月下旬向項(xiàng)目組提交審核資料,之后得到了免費(fèi)的賽沃替尼,并服用至今。

陶先生本以為用藥的難題解決了,但沒想到免費(fèi)的藥,很快“告急”了……

近兩千名肺癌患者贈(zèng)藥

為何停止?

陶先生說,早在去年7月份,項(xiàng)目方提出了終止新患者入組,我們老患者不受政策影響;去年10月份,公眾號(hào)上顯示藥品告急,但是10月、11月出了三輪公告,顯示新藥已經(jīng)募集到了,后續(xù)可以正常領(lǐng)藥。

然而今年3月13日,項(xiàng)目方突然發(fā)布公告稱,因?yàn)槟技坏礁啻壬扑幤?,?xiàng)目要終止。

公告中曾經(jīng)寫著:“與項(xiàng)目藥品捐贈(zèng)方和記黃埔醫(yī)藥上海有限公司多輪次溝通和接洽,但仍然無(wú)法募集到更多的慈善援助藥品。”不過很快,公告被修改,刪除了和記黃埔醫(yī)藥的名字。

據(jù)了解,該款藥在去年3月份,被納入醫(yī)保目錄,每盒價(jià)格從8000余元降至5000余元。但藥品適應(yīng)癥是含鉑化療后疾病進(jìn)展或不耐受標(biāo)準(zhǔn)含鉑化療的、具有MET外顯子14跳變的局部晚期或轉(zhuǎn)移性非小細(xì)胞癌成人患者。

對(duì)陶先生一家來說,此前為了享受贈(zèng)藥,所以選擇了不走醫(yī)保。而如今其父的病情已經(jīng)不符合醫(yī)保用藥,像陶父這樣服藥后原發(fā)灶和轉(zhuǎn)移灶基本消退,贈(zèng)藥成為了他后續(xù)維持生存的關(guān)鍵。

陶先生患者家屬:我們自費(fèi)時(shí)候不能走醫(yī)保的,一旦走了醫(yī)保我們就不享受后續(xù)贈(zèng)藥了。其實(shí)我們一撥人都是自費(fèi)購(gòu)買的,回過頭來他不贈(zèng)藥了,自己去買還要22000-23000元一個(gè)月,這是我們普通老百姓家庭很難承受的費(fèi)用。

事實(shí)上,單從知情同意書上來看,項(xiàng)目終止條件包括"本項(xiàng)目未到申請(qǐng)截止時(shí)間、但援助藥品已經(jīng)使用完畢",顯然對(duì)患者并不利。不過,陶先生表示,相關(guān)方對(duì)此告知不足。“自費(fèi)18盒過程中,從來沒有任何人提醒我們,哪個(gè)是不可以的,之后這個(gè)是有風(fēng)險(xiǎn)的,沒有任何人做過主動(dòng)告知的。”

1800余名肺癌患者

后續(xù)如何用藥?

根據(jù)項(xiàng)目辦數(shù)據(jù),約有1800余位患者從項(xiàng)目中受益,截至3月10日,共發(fā)放藥品64912盒??墒牵@項(xiàng)開展2年多的患者援助項(xiàng)目悄然終止,這讓很多患者家屬難以接受。

而在大量患者的詢問下,各方給出的答復(fù)并不一致,甚至是互相推諉。

陶先生患者家屬:和記黃埔說他們只是藥品生產(chǎn)方,藥品商業(yè)開發(fā)、銷售包括和慈善政策執(zhí)行是由阿斯利康負(fù)責(zé)的,和記黃埔的捐贈(zèng)協(xié)議已于2023年的12月31日已經(jīng)截止了。

生命綠洲的回復(fù)是,他們是一個(gè)公益組織,他們只負(fù)責(zé)材料審核,他們不生產(chǎn)藥品。

后來我們又問了阿斯利康銷售方,這次事件出來之后,我們也一直持續(xù)跟項(xiàng)目方,跟和記黃埔進(jìn)行多輪磋商,想看一看尋找一個(gè)方案,是否能重啟這個(gè)項(xiàng)目。

一名阿斯利康的劉姓總監(jiān)表示:“企業(yè)考慮到藥品供應(yīng)不足,這是基金會(huì)和另一家企業(yè)溝通,另一家企業(yè)給到的反饋(供應(yīng)不足),阿斯利康這邊也在積極與合作方協(xié)調(diào)。”

就此事,記者來到了阿斯利康公司,但無(wú)人接待。記者又致電阿斯利康官方客服熱線要求采訪,之后也無(wú)人回應(yīng)。官方熱線電話回應(yīng)說,“公告是說因?yàn)樵幤窋?shù)量有限。”

另外,記者也致電了北京生命綠洲公益服務(wù)中心,致電后反復(fù)在排隊(duì)。隨后,有和黃醫(yī)藥方面給記者回復(fù)表示,阿斯利康是項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)資金的捐贈(zèng)方,和黃協(xié)助其向基金會(huì)提供該項(xiàng)目的捐贈(zèng)藥品,雙方均已根據(jù)協(xié)議完成所有交付。

目前,阿斯利康與和黃醫(yī)藥正就此展開討論,他們也促請(qǐng)阿斯利康與基金會(huì)溝通進(jìn)一步解決方案。

楊鄒華上海申道律師事務(wù)所主任律師:對(duì)于基金會(huì)贈(zèng)藥的行為,我們認(rèn)為是民法典中規(guī)定的公益性的贈(zèng)予合同,公益性質(zhì)的贈(zèng)予合同是不可以撤銷的,這樣的贈(zèng)予行為應(yīng)當(dāng)有持續(xù)性。所以對(duì)于基金會(huì)來說,擅自終止贈(zèng)予合同是違反民法典的相關(guān)規(guī)定的。

令人欣慰的是,就在記者采訪后一天,沃悅新生發(fā)布公告稱,阿斯利康愿意捐贈(zèng)項(xiàng)目后續(xù)所需的賽沃替尼和項(xiàng)目運(yùn)行所需資金。待新一批次藥品入庫(kù)后,將會(huì)在最短時(shí)間內(nèi)配送至各地藥房,具體執(zhí)行細(xì)則,后續(xù)公告中會(huì)向大家公布。

(來源:“新聞坊”微信公號(hào))

編輯/趙俊陽(yáng)
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